Projeto Coração Valente

Coração Valente

Thomas
Thomas

Thomas,

…nosso coração valente travou sua ultima batalha na noite de sexta-feira.

Coração valente em todos os sentidos. Teimava em bater quando as circunstancias ordenavam passividade.

Coração valente diante de um mundo desesperançoso e triste – não acordava (como a musica), apenas ajustava seu ritmo para desfrutar sol, pensamento e pessoas.

Coração valente diante do aperto – com originalidade criava seu jeito, seu espaço  sua forma de ser. Coisas de família  jamais seguiu o rebanho. Seu tambor era igualmente descompassado.

Coração valente com uma alma acesa e firme.

Thomas você é o nosso exemplo – superou-nos em muitos quesitos. Mas acima de tudo em fé e ousadia no viver.

RIP nosso coração valente.

 

Volney Faustini

CV_LOGOANI

3 thoughts on “Coração Valente

  1. Com pesar, consternamos nossos sentimentos. Gostaria que descrevesse algo mais sobre o Thomas, idade, como foi a luta dele, que tipo de cardiopatia ele tinha, enfim, fiquei muito curioso pra saber mais sobre a vida dele, agradeceria muito.
    Paz pra todos da família e amigos.

    1. Wéliton
      O Thomas nasceu em 1988, tinha 24 anos e completaria 25 no próximo dia 11 de maio. Veio ao mundo com uma cardiopatia congênita complexa (DSVD – Dupla via de saída do ventrículo direito, agravada por uma transposição dos grandes vasos na base, com a aorta anterior; estenose na pulmonar com a válvula atrésica e CIVs múltiplas), diagnosticada pela equipe da Escola Paulista de Medicina, hoje UNIFESP. Foi operado aos oito meses para construção de uma anastomose (Blalock). Sempre foi extremamente cianótico, exceto após as cirurgias, por algum tempo. Seguiu assim até os oito anos. Por alguma razão clínica, não havia segurança para fazer uma correção ou uma cirurgia paliativa de maior alcance. Afinal, aos oito anos (1996) ele foi operado quase de urgência, estava no limite e era preciso fazer algo, pelo Dr. MIguel Maluf. Nos dias que antecederam a cirurgia, ele estava azul marinho. Fizeram uma Emi-Fontan, mas seus pulmões reagiram com pressão muito alta, então a saída foi reverter uma parte, tirando a cava inferior e ligando-a direto na pulmonar (outra anastomose) e refizeram o Blalock. A recuperação foi tranquila, sem intercorrências e ele viveu razoavelmente bem, durante dez anos. Então as pernas compeçaram a entumecer com a presença de hematomas gigantes e a ocorrência de uma trombose na perna esquerda. Ajudado ainda por um calo na base do dedão do pé, ele passou a andar com dificuldade e esse problema nunca chegou a ser resolvido. Nessa altura, voltamos à UNIFESP, mas o pessoal lá preferiu não arriscar nenhuma providência para ele. Fomos ao INCOR, onde ele passou em consulta com o Dr. Miguel Barbero e houve contato a respeito com Dr. Arlindo Rizzo, mas a coisa não evoluiu. A cardiologista da UNIMED – Sorocaba que passou a acompnhá-lo desde 2006, solicitou uma angiotomografia do coração dele e pode constatar a formação de inumeros vasos colaterais. Então tentou encaminhá-lo para o Instituto Dante Pazanesse, mas lá, tampouco, foi dado qualquer seguimento. O tempo foi passando e a saúde dele geral deteriorando e sendo mantida com pequenas medidas paliativas, como as inúmeras hemodiluições realizadas. A saturação dele caiu abaixo de 60 e os hematócritos mantinham-se sempre muito altos (65). Até que fiz contato via Facebook com a Dra. Luciana da Fonseca, cirurgiã cardiaca e esposa do Dr. José Pedro da Silva, titular de uma das equipes de cirurgia cardiaca da Beneficência Portuguesa, em S. Paulo. Imediantamente ela passou o caso para o marido e ele examinou o Thomas. Afirmou que o operaria e, talvez, até fizesse a correção total do problema. Isso aconteceu em meados de junho de 2012. Em setembro ele foi internado na Beneficência com vistas à essa cirurgia. Devido a um problema de comunicação ou outro na equipe do Dr. J. Pedro, o cirurgião não ficou sabendo da internação e sua equipe desqualificou nosso filho para qualquer tipo de cirurgia, naquele momento, contribuindo com administração de medicamentos não apropriados, etc. O Dr. J. Pedro, informado do acontecido, ainda conseguiu falar com o Thomas, antes dele deixar o hospital, promentendo remarcar a cirurgia, mas depois dele fazer cateterismo para remover colaterais, principalmente, e determinar as medidas exatas do coração dele. Isso foi realizado em novembro do mesmo ano, seguido de outra angiotomografia. Com o cateterismo e a oclusão da maior colateral existente, que sugava fluxo da cava inferior perto da anastomose e depositava na mesma veia na altura da cintura, o Thomas deu uma boa melhorada, diminuindo a cianose, ganhando mais folego para caminhar, melhorando a saturação e os níveis do sangue e melhoras em todo o seu estado geral. Então o Dr. José Pedro decidiu esperar passar o carnaval para poder realizar a cirurgia em um momento em que ele estivesse presente todo o tempo no hospital, pois costuma sair muito, para vários tipos de eventos, no Brasil e no exterior. A cirurgia foi marcada para dia 10 de abril, com internação no dia 9. Houve uma reunião logo que chgamos, entre o Dr. José Pedro, o Thomas e eu, ocasião em que o cirugião explicou que pretendia fazer uma cirurgia simples, onde implantaria uma válvula pulmonar de origem humana, adequadamente tratada, mais algumas providências necessárias, dentro de um tempo de no máximo 03 ou 04 horas e isso melhoraria muito o estado dele. Como programado, a cirurgia aconteceu no dia seguinte e o que aconteceu foi que o Dr. José Pedro optou pela correção total da cardiopatia do Thomas, além do implante da válvula, ele trocou a aorta do lugar errado para o lugar certo, fechou as CIVS, etc. A cirurgia durou dez horas. Deixou-o com um coração tecnicamente normal, embora ele tenha vivido quase 25 anos com um coração todo modificado, causando toda uma adaptação do corpo (isso implica no funcionamento de todos os órgãos, evidentemente). O que sucedeu após a cirurgia foi uma completa falência, acrescida de uma infecção generalizada, pois a UTI desse hospital está totalmente infectada e nosso filho não resistiu, partindo no décimo dia após a cirurgia. Nesse dia, o cirurgião estava em Recife proferindo palestras e preferiu não atender ao apelo dos médicos de sua equipe para retornar e tentar alguma coisa. Provavelmente, dando a morte como certa.
      A luta do Thomas teve sofrimentos inominaveis, com três cirurgias, sei lá quantos outros procedimentos invasivos, com direito a internações e a espetação de sempre. Tomou tanto antibiótico que deixou esse mundo com pouquissimos dentes. Seus ultimos dez dias, passados naquela UTI horrorosa da Beneficência, que mais parece uma masmorra de sequestrados, foram dignos de filmes de horror, com tudo a que ele foi submetido lá.
      Não sabemos o que teria acontecido se essa cirurgia não fosse tentada ou o cirurgião tivesse feito só a cirurgia planejada. Em minha opinião leiga, creio que o Thomas não teria resistido, tampouco. Nós superestimamos a melhora que ele havia conseguido, mas seu corpo estava frágil demais para suportar um procedimento desse porte. Agiram certo e mais prudentemnte, todos os outros profissionais que viram o Thomas e preferiram não arriscar. Por outro lado, sem isso, ele era um risco incalculável, com possibilidade de morte iminente.
      Com tudo isso, o Thomas foi uma pessoa muito parecida com a história do “Menino da Bolha”. Ele quase não saia de casa, sobretudo nos últimos anos, a não ser para consultas, exames e hospitalizações. Felizmente, para ele e para nós, decidimos tirá-lo da escola no inicio do segundo ano fundamental. Com isso, ele passou mais tempo com a família e tornou-se uma pessoa de integridade impar. Era bondoso, generoso, sábio e espiritual. Seu maior feito deu-se na adesão ao Fã Clube da Turma do Chaves, onde fez e deixou grandes amigos, todos abalados e saudosos, agora.
      Seu legado de coragem e respeito, de amor incondicional e sua integridade que não transigia com a mentira ou a violência é incalculável e invejável.
      Fui um afortunado de Deus por ter tido a honra de cumprir essa missão, sem igual, de cuidar de um filho como o Thomas.
      A Ele toda a Glória.

  2. Uma história de amor e heroísmo. Sou mãe de cardiopata. Acredito que toda criança que traz consigo tão grande desafio, vem a esse mundo para completar a missão de outros. Anjo, com tempo determinado de voltar ao Pai celeste. A missão de quem convive com anjos, muitas vezes passa desapercebida, Quantos corações são transformados! Quantas portas passamos a abrir a partir deles! quantos ensinamentos! Quanto crescemos e ajudamos em causas que jamais ousaríamos participar! Considero os crianças cardiopatas como anjos alados a criar asas em nós que convivemos com eles. Nós, é que aprendemos a voar! Eles retornam ao Pai e nós continuamos a missão. A saudade é muita e dolorida com certeza. Porém, precisamos estar cientes do que aprendemos com eles e não interromper o voo. Abraços.

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