Projeto Coração Valente

Pais também sofrem

 

Entre outras coisas, creio ser importante manifestar-me na qualidade de pai de um cardiopata congênito. Tenho visto por aí, que quase 100% das vezes, são as mães que aparecem no apoio aos filhos cardiopatas congênitos. Elas fazem mais, além de leva-los às consultas, cuidar deles em casa, fazer curativos, ministrar medicamentos e funcionar como acompanhantes durante internações hospitalares, ou seja, fundam associações em apoio aos cardiopatas congênitos e batalham para o bem geral dessa nação de quase excluídos, que cresce na mesma proporção em que aumenta população mundial.

Imagino que com essa atitude pro ativa das mães, muitos pais acabem distanciando-se de seus filhos C.C., não tanto por falta de interesse, mas por confiarem em suas companheiras. Ao longo dos vinte e três anos que sou pai de um C.C., tenho me esforçado em participar, tanto quanto minha esposa. Quando minha esposa estava hospedada com ele na UTI do hospital onde ele foi operado duas vezes, passava a maior parte do tempo no corredor, do lado de fora da UTI e aproveitava todas as chances para dar uma entrada, sempre que ela saia, por qualquer motivo. Cheguei a ser escorraçado por uma enfermeira mal amada, certa vez. Elas tendem a ser feministas e não gostam da presença de pais, salvo exceções.

Atualmente estou levando-o às consultas e exames. Acho bom prevenir papais e mamães novatas na arte de criar, educar e cuidar de filhos cardiopatas congênitos sobre uma realidade importante. Se a cardiopatia do seu filho (a) for das mais complexas, as cirurgias dificilmente darão vida física plena a eles. Vale lembrar que, há pouco tempo atrás, esses casos não tinham chances de sobrevivência, tão pouco. As cirurgias permitem que eles sobrevivam e isso tem grande valor, mas há um lado duro, nesses casos.

Meu filho nasceu com Dupla Via de Saída no Ventrículo Direito e/ou transposição dos grandes vasos na base, mais estenose na artéria pulmonar, que virou atresia na valva pulmonar. (com o tempo os diagnósticos mudam, para aumentar a insegurança geral) e CIVs múltiplas. Aos oito meses passou por uma cirurgia para a implantação de uma ligadura de Blalock e aos oito anos, em nova cirurgia, foi submetido a uma Fontan parcial (Cavo-Pulmonar) com a re-ligadura do Blalock. Depois da segunda cirurgia, ele ficou bem durante dez anos (até os dezoito), fazendo manutenção apenas e um cateterismo para procurar fístulas, comum nos operados de Fontan.

Então começaram a aparecer algumas consequências da cirurgia, as pernas escureceram do joelho para baixo e incharam, especialmente, junto  aos pés. Segundo os médicos vasculares não há nada a fazer em relação a isso, a não ser algumas medidas paliativas, como colocar as pernas para cima, usar meias compressivas e orar. O sangue passou a evidenciar baixa saturação de oxigênio com a produção acentuada de hemácias e consequente alta de hematócritos, a níveis preocupantes. Então ele tem feito constantes hemogramas e quando os hematócritos sobem muito, é preciso fazer hemodiluição (sangria), no hospital. Esse procedimento leva de três a quatro horas para ser efetuado. As articulações, sobretudo dos tornozelos começaram a enrijecer dificultando o caminhar. Estamos no meio da avaliação e diagnóstico do ortopedista. Há modificação nos órgãos em geral (fígado, pâncreas, rins, vasos, etc.), mas nada que comprometa, até aqui. Faz uso de um saturador de oxigênio, em casa.

Atualmente, ele está sendo atendido por várias disciplinas médicas, além da cardiológia. Ortopedia, vascular, dermatologia, oftalmologia, nutrologia, odontologia e clínica geral. Conseguimos matriculá-lo para receber o benefício previsto pela LOAS (Lei Orgânica de Assistência Social) art. 20 e ele está recebendo um salário mínimo mensal. Mais da metade desse salário está sendo gasto na manutenção de um plano de saúde da UNIMED de Sorocaba e o restante ele usa para algumas coisinhas dele. Mas os custos de medicação, exames não cobertos, deslocamentos (muitas idas e vindas entre Sorocaba e São Paulo), meias compressivas, palmilhas especiais, roupas e alimentação especial, ficam por nossa conta.

Recentemente, li um trabalho realizado por alunos de mestrado de uma universidade portuguesa sobre a incidência de depressão e ansiedade em mães de cardiopatas congênitos. Não pude deixar de pensar que seria interessante estudar essas manifestações psíquicas nos próprios cardiopatas congênitos e nas outras vítimas, também, como os pais, irmãos, avós, amigos próximos, vizinhos, animais de estimação, etc., pois todos são afetados em maior ou menor grau, se não me engano, além da mães, claro.

Talvez isso explique a situação emocional dele, da mãe, dos irmãos e a minha própria, sem falar nos outros parentes e chegados. No meu caso, meus relacionamentos profissionais tornaram-se mais difíceis e a consequência é que tenho passado muito mais tempo sem trabalho do que seria admissível e necessário, sobretudo com o aumento de receita proveniente do problema.

Isso sem falar na convivência compulsória com o preconceito, é isso mesmo, e para os cardiopatas congênitos e vítimas de outras enfermidades graves não têm leis de exceção como as que foram dadas aos gays e aos negros. Alguns privilégios concedidos aos deficientes podem ser utilizados, mas sempre fica aquele ar de dúvida nas caras das pessoas, afinal os C.C. tem as duas pernas, os dois braços, etc.

Se tivéssemos melhor condição financeira, poderíamos fazer muito mais por nosso filho. Sem dúvida, essa é a limitação que mais contribui para piorar o difícil quadro de saúde dos cardiopatas congênitos. O serviço público de saúde em nosso país tem limitações homéricas, muitas de domínio público e outras nem tanto. Portanto, se os pais tiverem recursos próprios para melhorar o apoio a seus filhos C. C., tanto ou muito melhor. Há pouco tempo, faleceu o Gabriel, um cardiopata congênito que morava no Habiteto (conjunto habitacional erguido pela prefeitura local para população de baixa renda), subnutrido e cego. Foi avaliado pelos médicos do INSS local como apto ao trabalho e não conseguiu nem o benefício da previsto pela LOAS. Se os pais dele, que têm outros filhos C.C., tivessem mais recursos, o Gabriel ainda estaria conosco, provavelmente.

Estimo que um cardiopata congênito como o nosso filho custe entre cinco e dez mil reais/mês, à sua família para ser tratado corretamente. Isso sem falar em cirurgias, cateterismos e exames de imagem em geral. Em nosso caso, recebemos ajuda de parentes e amigos, mas isso não supre nem dez por cento do necessário, geralmente. Então adivinhe, sou sócio majoritário do SCPC, SERASA, cartórios de protestos, e quase todas as listas de inadimplentes que você possa imaginar, etc. Na hora que preciso fazer algo por meu filho lembro de certo premier inglês e sua frase histórica: A lei, ora a lei! Na verdade, aqui em casa, só ele, nossa cadela e nossa calopsita não estão inadimplentes, ainda.  Mas se necessário for, a Bia, nossa cadelinha, será hipotecada, também, caso algum banco aceite-a como garantia.

Já tivemos mais apoio, não muito, mas um pouco mais. Mas as campanhas maciças do governo contra atitudes benemerentes por parte população ou outro motivo infame qualquer, fez com que isso diminuísse. Então só nos resta a maior de todas as nossas retaguardas, ou seja, crer em Deus, na redenção de Jesus Cristo e em milagres.

Nossas vidas, a começar na do nosso filho cardiopata congênito, têm sido alvo de milagres diários. Na maioria dos nossos dias, começamos sem saber como viveremos aquelas próximas 24 horas, no fim, nos damos conta que continuamos vivos e, muitas vezes, até com certa abundância. Em outras nem tanto.

Só posso agradecer a todos que, de uma forma ou de outra, têm nos ajudado nessa caminhada. Tenho certeza que esses estão inscritos em outra lista, aquela que é mantida no céu, e não nessas em que eu tenho sido relacionado por aqui.

Deus o abençoe abundantemente


Lou H. Mello


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