Anomalia de Ebstein

O que se entende por Anomalia de Ebstein?

Trata-se de uma deformidade em que os folhetos da valva  tricúspide se implantam anormalmente . A Valva Tricúspide é uma estrutura que se localiza entre as cavidades do lado direito do coração, ela permite a passagem do sangue do átrio para o ventrículo direito. Quando a implantação dos folhetos é normal e temos apenas o espessamento destes folhetos chamamos de Displasia da Tricúspide.

Qual é a causa?

A causa é multifatorial, incluindo fatores ambientais, genéticos, uso de medicamentos, drogas e álcool, doenças maternas como: o diabetes, o lúpus e infecções como: a rubéola e a sífilis que possam agir no momento da formação fetal do coração, que ocorre nas primeiras oito semanas da gravidez.

Com afeta o coração?

Em consequência desta deformidade, observamos graus variáveis de regurgitação através da valva tricúspide, levando a  dilatação do átrio direito e represamento do sangue que chega ao lado direito do coração.

Como esta circunstância afeta a criança?

Nos casos mais leves temos boa evolução e as crianças são praticamente assintomáticas. Nos casos mais graves a criança apresenta limitação ao esforço e cianose (arroxeada). Alterações no ritmo do coração podem estar associadas.

É possível remediar essa condição?

Sim. Normalmente quando a criança apresenta piora dos sintomas indica-se a troca ou plastia da valva tricúspide.

O que a criança pode fazer?

Atividades recreativas nas crianças sintomáticas.

O que devem fazer os pais?

Seguir o conselho do médico quanto a :
a- administração de medicamentos
b- consultas periódicas
c- exames
d- cuidado extremo com os procedimento dentários.
Informar ao dentista sobre o problema antes de reparar os dentes da criança para evitar a infecção do coração.


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56 Comments

  • Minha primeira filha nasceu há 6 dias e foi diagnosticada com esta anomalia e vai começar o acompanhamento cardiológico. Vou adicionar o site aos meus favoritos. Se puderem, gostaria de mais informações sobre o assunto.

  • TENHO UMA IRMÃ QUE TEVE RECENTIMENTE UM MENINO E FOI DIAGNÓSTICADO ESTA ANOMALIA . ESTA ANOMALIA TEM TRATAMENTO .PODE LEVAR A CRIANÇA A MORTE.

  • obg por explicar porque a poucos dias descobri quetenho essa anomalia e e preciso passar por um procedimento cirurgico QUE DEUS POSSA ABENÇOAR TODOS COM ESSE TIPO DE PROBLEMA SO TER FE E FORÇA PENSSAMENTO POSITIVO VAIDAR TUDO CERTO

  • parabens pela a esplicaçao tambem sou portador dessa doença tenho 39 anos descobri a 1 ano atraz to fazendo acompanhamento medico muita fe a todos que diretamente ou indiretamente sao acometidos por essa enfermidade !!!

    • Olá Lúcio, também tenho a anomalia de ebstein e faço acompanhamento médico. Moro no Distrito Federal.

      Podemos conversar ? Me manda mensagem no whatsapp

      61- 98446-8483

    • Ana Cláudia

      Obrigado por escrever. Por favor explique melhor o que deseja saber. Seria pós operatório de qual cirurgia? A quais sintomas você se refere, etc.

      Um abraço

  • ola a filha da minha prima nasceu a uma semana e foi diagnosticada com anomalia de ebstein teve parada cardiaca assim q nasceu esta na uti ,gostaria de saber se ela pode fazer a cirurgia ou se tem outro tipo de tratamento

    • Ana Caroline
      Obrigado por nos escrever. Provavelmente, a equipe que a diagnosticou a encaminhará para o melhor tratamento indicado. Você sempre terá o direito a buscar uma segunda opinião, se tiver chance. É um caso complexo e exige decisões consistentes e rápidas. Deus guarde essa menininha e toda a família, incluindo você e ilumine o pessoal que está cuidando dela. Mantenha-nos informados por favor.
      Lou Mello

  • Tenho um filho de 5 anos, portador de anomalia de Ebstein. Em janeiro desse ano, foi operado pelo Dr. José Pedro em SP, criador da técnica do cone. Estou à disposição caso alguém queira alguma informação. Inclusive, temos um grupo no WhatsApp apenas de mães de crianças com Ebstein e adultos com essa cardiopatia.

    • Olá boa noite. Gostaria de fazer parte do grupo do watzap pois tenho muitas dúvidas sobre o assunto, gostaria de manter contato como faço?

      • Me perdoe por tanta demora em responder. É que não to acostumada a usar blog. Uma amiga foi que me disse que havia pessoas querendo participar do grupo. Se ainda for do seu interesse, me chama no Whats que te adiciono: (79) 99986-9969.

    • Oi gostaria de fazer parte desse grupo do whatszap meu filho tem Anomalia de Ebstein descobri a dois anos hj ele tem 8 ele ainda não operou,preciso de ajuda.

    • Diciane boa tarde, esse Doutor é o que atende no Hospital B.Portuguesa?

      • Oi Vagner sim,mas agora ele mora nos Estados Unidos e vem ao Brasil somente para realizar cirurgias.Meu filho foi operado por ele faz 5 dias de Ebstein

    • Eu tenho uma filha com esta anomalia, gostaria de participar do grupo … Como eu faço

      • Oi Débora,
        Obrigado por escrever-nos.
        Se você estiver escrevendo sobre como fazer parte do nosso grupo (Projeto Corações Valentes), no pé de nossa página há o espaço para você fazer seu registro e receber notícias, bem como, participar.
        Muito obrigado
        Deus abençoe você e sua filha abundantemente.
        Lou Mello

    • Meu filho nasceu a 7 dias e no 2 dia foi diagnosticado com a anomalia de ebstein. Gostaria de participar do grupo de WhatsApp.

    • Olá Diciane, moro no Distrito Federal tenho 24 anos e tenho anomalia de ebstein e faço acompanhamento.
      Pode me adicionar no grupo do whatsapp?

  • Ola boa noite! estou com 46 anos e a 8 anos descobrir que tenho essa anomalia, fiquei muito doente com depressão pois cada medico fala uma coisa e isso me deixava com muito medo. Hoje tomo a medicação e estou muito feliz e tenho fé que nunca vou precisar fazer a cirurgia. Que Deus nos abençoe.

    • Sônia
      Obrigado por nos escrever. Seu testemunho é muito importante para nossa comunidade. Que bom você não precisar passar por cirurgia. Deus abençoe você, também e sempre.

        • Sônia
          Obrigado por nos escrever.
          A meu ver, você deve procurar seu cardiologista ou clínico geral para uma avaliação clínica a critério do profissional médico.
          Espero que consiga fazê-lo em breve.
          Saudações
          Lou

          • Dr Lou
            Obrigada pelo sua atenção.
            Deus te abençoe.
            Sônia.

          • Sônia, só uma pequena reparação, não sou médico, apenas pai de cardiopata congênito por 25 anos.

    • Oi Sonia TB tenho anomalia de ebstein tenho 31 anos e não fiz cirurgia ate o momento faço parte di grupo familia ebstein se deseja me chama no wats te adiciono 43 84755340

    • Gostaria de trica esperiencias com tenho anomalia de ebstein tb tengo 32 anos nao operei ate o momento se possivel me chama no wats 4384755340

  • Olá, meu pai é portador dessa anomalia. Ele tem 56 anos, e fez a troca da válvula quando tinha 18 anos (colocou a de porco), atualmente ele faz tratamento pelo Incor-Sp. Vivemos preocupados, pois o oxigênio dele varia muito dependendo do dia. Na idade dele é comum a troca da válvula dr? A médica não fala em trocar, ela apenas diz que é necessário cuidar do coração. Ele toma remédio para afinar o sangue, e ,periodicamente, faz exames de sangue. Vivemos preocupados, qualquer gripe que ele tem a gente já acha que é o coração.

    Fé em deus a todos que possuem familiares com essa anomalia, nunca desistam !

  • Oi, meu nome é Débora. Tenho uma filha que foi diagnosticada com anomalia de Ebstein, ainda no útero, no setimo mês de gravidez. Hoje esta fazendo 1 mês e ela ainda esta internada. Sendo avaliada por cardiologista. E por enquanto não precisara ser feita a cirurgia! Quero saber mais sobre essa anomalia.. Se impede no crescimento dos pacientes que tem essa anomalia. Que Deus nos abençoe grandemente..!

    • Débora, na aba “Cardiopatias” você encontrará uma descrição dessa cardiopatia, que poderá servir de primeiro passo no aprendizado sobre ela. Lá você já terá algumas informações sobre sua pergunta e outras. Agradecemos sua presença por aqui ficaremos felizes em poder compartilhar com você sobre a questão das cardiopatias congênitas e seus efeitos.
      Deus abençoe ricamente sua filhinha e a você, também.
      Um abraço
      Lou

  • Olá tenho essa anomalia desde que nasci…com isso tenho arritmia tbm …graças a deus nunca precisei tomar medicamentos e tenho uma saude de ferro…hj tenho 20 anos e duas filhas lindas…

    • Sou tatiana tenho anomalia de ebstein TB faço parte do grupo no wats família ebstein gostaria de participa me chama no wars 4384755340

  • Oi eu to com meu neto no hospital ele nasceu com anomalia de ebsten ele prescisa d cirugia nao a vaga no hospital q faz essa cirugia nos tamos em oraçao pra q surje uma vaga eu queria saber se essa doença deixa alguma ceguela ?

  • Eu tenho uma bb q foi diagnosticada com essa anomalia ainda no utero com 32 semanas ja,ela nasceu e esta enternada sobre cuidados medicos pois falaram q o caso dela e o mais grave pois o caraçao dela n esta conseguindo manda sangue pros outros orgaos assim correndo risco de vida.Alguem pd me ajuda e me dize se o caso dela tem tratamento?

    • Oi Jess,
      Obrigado por nos escrever compartilhando sua preocupação.
      Não sei onde sua filhinha está internada. Provavelmente essa seja a indagação da equipe que está cuidando dela.
      Poucos centros de cardiologia cirúrgica dominam a técnica cirúrgica eficaz e necessária nesse caso. Em São Paulo, o mais indicado é procurar a equipe de cardiologia pediátrica da Beneficência Portuguesa. Melhor vir com encaminhamento do pessoal que estiver cuidando dela via SUS, se você não puder custear o tratamento.
      Deus abençoe sua filhinha e você, também, abundantemente.
      Abraço
      Lou Mello

  • Bom dia gostaria de saber se a miocardiopatia não compactada e a não dilatada e a mesma coisa? Todos os portadores de miocardiopatia não compactada precisam de transplante pois tenho um bebê de 3 meses e tem miocardiopatia não compactada.

  • Boa noite minha filha tem 1ano e 11 e meses teve anomalia de |Ebstein, cia e estenose pulmonar , foi no grupo de what familia ebstein que consegui ajuda minha filha faz 4 meses que fez cirurgia com método do cone em Curitiba esta 99 |% curada esse blog muito bom quero participar tbm quem se interessar mas informações so me add 67-96280685-