Hora de reconhecer erros, pedir perdão e cair fora.

lou-mello

Uma das minhas grandes preocupações, hoje, é com a comunidade que se formou em torno do Projeto Coração Valente. Durante vários anos cumprimos a tarefa de informar, motivar e incentivar o compartilhar de nossas experiências uns com os outros, sem dúvida. Em especial, tudo isso envolve os cardiopatas congênitos, seus pais e amigos.

Entretanto, por mais que tenhamos consciência do risco envolvido, seguimos acreditando que Deus em sua propalada misericórdia nos compensará de alguma maneira, primeiro aos nossos filhos e depois a nós, as segundas e terceiras vítimas desse mal terrível e impiedoso.

Às duras penas trouxemos esse site e algumas outras ações pontuais até aqui. Não foi grande coisa, reconheço. O sonho era muito maior que isso. Nunca tivemos grande apoio e sustentamos a maior parte por aqui mesmo, embora o tenhamos feito com muito carinho. Na verdade, à exceção de pouquíssimos abnegados, geralmente amigos pessoais, recebemos poucas doações considerando as várias formas possíveis, ao longo desses anos.

Alguma coisa a mais ocorreu quando o apelo envolvia algum tratamento ou procedimento a que meu próprio filho seria submetido. Em praticamente 25 anos, foram três cirurgias, vários cateterismos, angiotomografias, ressonâncias, hemodiluições, etc, etc., até que o último deles acabou por causar sua morte, paradoxalmente.

Não tenho mais condições de continuar. Mesmo porque nosso exemplo, que até então era animador, afinal nosso filho estava vivo, apesar de tudo, mas tornou-se amedrontador, depois de tudo que aconteceu. Pretendo manter o site aqui na plataforma WordPress, mas sem atualizações, apenas para consultas.

Entre outras perdas, além de ficarmos sem nosso filho queridíssimo, estamos arrebentados financeiramente e você não conseguirá fazer ideia do que estou falando, tal o tamanho da bronca. Acho que descuidamos do resto, enquanto nos preocupávamos com o Thomas, embora tenhamos ficado muito longe de conseguir dar-lhe o mínimo que era necessário.

Mas sinto-me no dever de pedir perdão à comunidade dos amigos do Thomas e do Projeto Coração Valente. Primeiro por falhar retumbantemente em nossos propósitos, não indo além do que há aqui. Depois pelos erros grosseiros que cometemos no tratamento de nosso próprio filho. Claro que foram erros inocentes, mas quem tem filhos cardiopatas congênitos não tem direito a esse tipo de liberdade. O inimigo está muito perto, e qualquer engano pode ser fatal, como acabou acontecendo, no nosso caso.

Se servir de consolo, fica aí o nosso exemplo negativo. Já pedi e insistirei no pedido: por favor, não confiem na primeira opinião. Sejam incansáveis em buscar duas, três ou quantas opiniões puderem antes de entregar seus filhos nas mãos de quem quer que seja.

Não olhem médicos, cirurgiões ou clínicos como deuses. Eles são seres humanos como nós, sujeitos a erros, enganos e problemas psíquicos ou de competência. Sem qualquer dúvida, há muitos profissionais zelosos e competentes à disposição e você precisará encontra-los.

Dificilmente um cirurgião especializado em cardiopatias congênitas conseguirá passar por sua carreira sem cometer erros, erros que significarão a morte de seus pacientes, em muitos casos.  Esses profissionais andam no fio da navalha. Talvez por isso, não haja muitos à disposição.  

Outro detalhe importante, para uma cirurgia dessas ser bem sucedida é necessária uma equipe multidisciplinar, além dos cirurgiões, a equipe precisa de excelentes e experientes clínicos, anestesistas, intensivistas, hematologistas, pneumologistas, hemodinamicistas, vascularicistas, fora psicólogos, enfermeiros e auxiliares, além de outros profissionais de apoio.

Todos precisam ser conhecidos por você antes do procedimento e você precisará ter certeza de que estão envolvidos desde o planejamento do procedimento, conhecem seu filho, analisaram os exames, participaram das reuniões em que seu caso foi discutido, esgotaram todas as possibilidades, etc.

Nenhum, veja bem, nenhum cirurgião, por mais famoso que seja, por mais diplomas que tenha pendurados nas paredes de seu consultório (nacionais ou internacionais), ou por mais ONGs ou sites que lhe façam fama de bam, bam, bam, poderá trabalhar sozinho.

Ele precisa, e isso poderá significar o sucesso de qualquer tratamento cirúrgico, particularmente nos casos das cirurgias a que os cardiopatas congênitos precisam ser submetidos, do apoio de uma equipe excelente e totalmente afinada com ele. Não para ele comandar como um tirano ditador, mas da qual ele faça parte como mais um, talvez até, sendo quem mais deva ouvir e ponderar as outras opiniões, dentre todos. Sem dúvida, quando houver discordância importante, não realizar o procedimento.

Eu, como pai que perdeu um filho de 24 anos por não ter zelado por esses detalhes, também, diria hoje, sem medo de errar, que o cirurgião deixou de ser o cara mais importante de uma equipe dessas, para mim. No caso que custou a vida de meu filho, recentemente, eu daria minha vida para que houvesse, ao menos, um clínico capaz de chamar o cirurgião à razão antes dele ter feito o que fez.

Ele errou feio e um colega com essa competência e a autoridade certa poderia ter evitado esse erro. Pior é que nesse caso, o cirurgião não teve sequer a humildade de reconhecer seus erros. Muito embora isso não serviria de nada, agora.

Outra etapa importante, que na terceira e fatal cirurgia de meu filho eu não cumpri, mas deveria tê-lo feito a bem dele, é conhecer o local de tratamento.O hospital precisa ter todos os equipamentos necessários a uma cirurgia do porte das que precisam ser realizadas em cardiopatas congênitos. 

Não sou a pessoa ideal para lhes dizer quais são esses equipamentos. Mas posso lhes garantir que vocês têm todo o direito a essas informações antes de qualquer ação cirúrgica ou outra, não importa se seu plano é particular o governamental (SUS).  

Um exemplo muito claro disso, agora eu sei e essa informação me custou um preço impagável, é que cardiopatas congênitos, crianças ou adultos, operados não podem ser tratados em UTIs onde hajam outros pacientes, particularmente aqueles que estejam em tratamento de processos infecciosos (cardíacos ou outros).

Segundo importante cardiologista clínico que acompanhou meu filho desde o primeiro dia de vida, menos na etapa fatal, afirmou que o gatilho que levou a vida do meu filho foi a septicemia, provavelmente.

Considero ainda, essencial que um familiar, geralmente a mãe ou o pai estejam presentes 24 horas ao lado de seus filhos, desde a  UTI. Isso pode salvar a vida deles, acredite. Ninguém nesse mundo terá maior zelo por ele, do que você. Isso precisará ser inegociável, algum dia.

O pessoal de saúde fará de tudo para evitar essas concessões. Particularmente o pessoal de enfermagem, geralmente os responsáveis pelo gerenciamento das UTIs. Os médicos, embora jurem de pés juntos que estão do nosso lado, também preferem os pais, familiares e amigos, o mais distante possível.

Durante os dez dias, tempo que durou o calvário de nosso filho, fomos tratados feito lixo pelo pessoal do hospital. Mais de uma vez chamaram a segurança para nos mover ou impedir-nos disso e daquilo. Mentem o tempo todo, escondem informações vitais, trapaceiam, enganam, se omitem, fogem, etc.

Então solicite o manual de regras do hospital (duvido que eles tenham esse tipo de literatura que deveria estar bem visível), leiam isso atentamente, várias vezes e certifiquem-se de estarem dispostos a cumprir a coisa toda. Deixe um advogado de prontidão, pelo sim e pelo não.

Na UTI, ouvi um atendente, devidamente uniformizado e com crachá, dizer a alguém: “Você está mentido e eu sei disso porque você é médico e médicos mentem mais do que todas as outras pessoas no mundo”.

Nas outras duas cirurgias em que minha esposa ficou com nosso filho, inclusive na UTI, ela pode salvar a vida dele algumas vezes. Coincidentemente, dessa vez que ela não pode ficar, nós perdemos ele. Evidentemente, nem todos os médicos são mentirosos. Deve haver um ou dois por aí, que não mentem, ou não o façam de forma sistemática e/ou compulsória.

Outro perdão que preciso pedir-lhes diz respeito a Deus e à minha teologia. Embora tenha tido treinamento teológico, com cursos teológicos aqui e no exterior, ter vivido boa parte de minha vida envolvido em missões e trabalhos eclesiásticos, tendo recebido consagração ao ministério, inclusive, acabei construído um Deus equivocado e pior, ensinei sobre esse deus por aí.

Fatalmente contribui para que outros cardiopatas congênitos, seus pais, familiares e amigos possam ter absorvido minha imagem distorcida de Deus. Dentre outras crenças, acreditava que Deus protegeria meu filho nesses procedimentos radicais, bem como em todos os outros. Acreditava que deus não permitiria que a vida de meu filho fosse tocada ou que algo redundasse na perda total ou parcial dela. Acreditava que Deus estaria ouvindo as minhas orações, e de toda a comunidade, em favor do meu filho e que isso seria suficiente caso os médicos pisassem na bola. Acreditava, sobretudo em milagres, se eles fossem necessários a qualquer tempo, esquecendo que isso não dera certo desde a concepção dele no útero materno. Deus não funciona assim. Não me pergunte qual seria a teologia correta, pois eu não sei e agora tenho certeza disso.

Continuo crendo na existência de Deus e não muito mais do que isso.

Estejam certos de estarem preparados caso o pior aconteça. Não fiquem sozinhos no hospital. Montem uma equipe de retaguarda e tratem de ter uma boa poupança. Nesse caso você terá que desembolsar uma grana pesada se não quiser enterrar seu filho como quase indigente em uma cova rasa qualquer.

Se eu não tivesse um ou dois amigos, desses que não desligam o celular de madrugada, teria que pagar mais esse mico. Embora eu agora seja devedor de mais uma grana que não faço ideia se e quando poderei pagar. Ainda bem que não me cobraram e acho que não o farão.

No céu e/ou onde Deus deve morar, não existe dinheiro e seja como ou quem ele for, ele não poderá pagar essa conta para você. Se preferir, poderá acreditar que o amigo (s) que pagou nossa conta tenha sido enviado por Deus. Também gostaria que assim fosse, mas não tenho certeza.

Sei que de boas intenções e gente bem intencionada o inferno está cheio. Mas cheio delas, presumi que poderia ser de boa ajuda aos cardiopatas congênitos, seus pais, familiares e amigos. Talvez até aos profissionais de saúde. Ledo engano. Mas acho que fiz isso de forma honesta e humilde, descontando a presunção mencionada.  Infelizmente não deu certo.

Reconheço isso vou tratar de colocar minha viola no saco.

Me perdoem, sim? Muito obrigado.

 

Um grande e enorme abraço a todos vocês.

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Author: Lou Mello

Fui pai de um cardiopata congênito por 25 anos. Meu filho mais novo, o Thomas Henrique nasceu em 11 de maio de 1988 com dupla via de saída no ventrículo direito, transposição dos grandes vasos na base, estenose da pulmonar com válvula atrésica, CIVs múltiplas e PCA aberto. Passou por três cirurgias, vários cateterismos, um monte de exames e tomou medicamentos a beça. Na primeira cirurgia construiram um Blalock, na segunda uma Emy Fontan cavo pulmonar e na última fizeram a correção total, com implante de uma válvula pulmonar humana dissecada. Após a cirurgia ficou internado na UTI por dez dias, quando faleceu, no dia 20 de abril de 2014, a 21 dias de completar 25 anos. Claro que o considero meu filho para sempre, onde quer que ele esteja, agora. Nosso trabalho com ele terminou, mas ele nos deixou a missão de apoiar os cardiopatas congênitos enquanto vivermos. Esse é o meu propósito principal de vida, enquanto viver.

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2 thoughts on “Hora de reconhecer erros, pedir perdão e cair fora.

  1. Olá Lou! Meu nome é Gabriela, tenho 21 anos e acompanho a história do seu filho há muito tempo, inclusive trocamos algumas palavras pela internet… Eu leio sempre seus textos e nunca me pronunciei ou deixei minha opinião… Eu acompanho o mundo dos Cardiopatias há sete anos e confesso que fico um pouco incomodada quando entendo que seus textos trazem uma idéia de “castigo” ou de “cálice amargo” ter em nossas vidas crianças ou adultos Cardiopatas, eu entendo seu luto e sei o quanto é difícil passar pelas ” fases” dele até que tenhamos a dadiva de aceitar e seguir em frente, porém acredito que ser cardiopata ou especial de alguma forma nunca será um castigo de Deus, passei minha adolescência em hospitais, médicos e presa a uma cadeira de rodas de forma repentina e assustadora… O modo como minha família aceitou essa situação me fez acreditar que era uma “condição” de vida diferente! Todos nos temos “condições” de vida, algumas poucos comuns, mas o importante é sempre mostrar o lado bom da situação, tirar ensinamentos e aprender a superar dificuldades, eu não reclamo da minha vida não ser ” normal” e nem de precisar de cuidados especiais, eu só agradeço a Deus por me mostrar cada dia o sabor da superação e conquistas! Eu desejo que você supere a perda e que você siga em frente mostrando sempre os ensinamentos que seu filho trouxe em vida, ele era um guerreiro, cumpriu sua missão e se foi! Foi o plano de Deus e culpar um médico é mais consolador, mas não o certo… Pense nisso! Eu tive milhares de erros médicos que me prejudicaram e muito o que me motivou a entrar na área da saúde e entender que são humanos com uma missão as vezes quase impossível e com apenas um objetivo: lutar pela vida…

    1. Gabriela

      Agradeço seu comentário, antes de mais nada.
      Tenho enorme carinho pelos cardiopatas congênitos. Meu filho me ajudou a amá-los, tanto quanto amei a ele. Inclusive dediquei 25 anos de minha vida procurando ajudar dentro do possível e, às vezes, até além disso. Não encarei jamais a cardiopatia de meu filho como um castigo. Se dei essa ideia em algum momento, peço que me desculpe. Mais provável que tenha sido algo relacionado à minha pessima capacidade de escritor.

      Quanto ao médico, pensei muito antes de divulgar o ocorrido. Resolvi divulgar os fatos, sempre com sugestões, justamente, pelos cardiopatas congênitos que estão por aí e nos que ainda virão e que precisarão passar por cirurgias. Como você disse bem, os médicos são seres humanos e assim precisam ser encarados. Como tal, são passiveis de erros. Dessa vez (falo do caso do meu filho) o erro custou uma vida que valia tanto quanto a sua ou a de outro cardiopata congênito, mas que para nós da família dele tinha valor inestimável, obviamente. Não foi o primeiro, claro, e não será o último erro fatal, infelizmente.

      Imagino que esse senhor também precisa crescer e buscar maior excelência em seu trabalho, tão importante. Espero que o caso do meu filho o ajude nisso. Pelo menos, que ele reflita e seja humilde aceitando seus erros para não repetí-los nunca mais. Agi assim, também por crer que a omissão, diante de tudo que ocorreu, seria praticamente uma atitude covarde de minha parte e não ajudaria em nada os cardiopatas congênitos.

      Quanto a Deus, vejo-o tentando nos consolar agora. Como diz um salmo bíblico, “Deus chora a morte de cada um de seus filhos”, e a morte de meu filho causou o choro de Deus, certamente, junto com o nosso.

      Um forte abraço

      Lou Mello

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